• ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
    Δημοσιεύθηκε Τρίτη, 27 Φεβρουαρίου 2024
    Τρίτη, 27 Φεβρουαρίου 2024

    Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες νόσους και την ανάγκη υποστήριξης των ανθρώπων που τις αντιμετωπίζουν. Ο στόχος είναι η αύξηση της ενημέρωσης και της ανταλλαγής πληροφοριών, επιστημόνων της υγείας και ασθενών, για τα σπάνια νοσήματα, καθώς και η προαγωγή της διεξοδικής έρευνας για την αντιμετώπισή τους είναι μια ευκαιρία να ενισχυθεί η κοινότητα των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες νόσους και να δοθεί προσοχή στις ανάγκες τους.

                  Το ποσοστό εμφάνισης σπάνιων παθήσεων εξαρτάται από την συγκεκριμένη πάθηση και την πληθυσμιακή ομάδα που μελετάται. Σε γενικές γραμμές, τα περισσότερα από τα σπάνια νοσήματα θεωρείται ότι αντιπροσωπεύουν λιγότερο από 5 με 10% των γενικών νοσηματικών καταγραφών. Ωστόσο, αυτό το ποσοστό μπορεί να διαφέρει ανάλογα με την χώρα, την ηλικιακή ομάδα ή τις ειδικές ανάγκες μιας κοινότητας. Επίσης, η ακριβής συχνότητα εμφάνισης κάθε σπάνιας πάθησης είναι συχνά δύσκολο να προσδιοριστεί λόγω της έλλειψης δεδομένων και της ασυνήθιστης φύσης τους. Όσον αφορά τις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις δεν υπάρχει ακριβής αναφορά σχετικά με το ποσοστό εμφάνισης αυτών στον παγκόσμιο πληθυσμό, καθώς η σπάνια φύση τους δυσκολεύει τη συλλογή ακριβών δεδομένων. Ωστόσο, εκτιμάται ότι οι σπάνιες νευρολογικές παθήσεις αποτελούν περίπου το 6-8% όλων των σπάνιων νόσων γενικά. Επιπλέον, πολλές από αυτές τις παθήσεις είναι γενετικές και επηρεάζουν έναν μικρό ποσοστό του πληθυσμού. Οι αριθμοί ποικίλουν σημαντικά ανάλογα με την παθολογία και τη γεωγραφική περιοχή, και συχνά απαιτείται περαιτέρω έρευνα για πιο ακριβείς εκτιμήσεις.

    Στις σπάνιες παθήσεις του νευρομυϊκού συστήματος παρατηρούνται κινητικές δυσλειτουργίες με κύριες εκδηλώσεις την μυϊκή αδυναμία, την διαταραχή του μυϊκού τόνου, υπερκινητικά σύνδρομα, διαταραχή της ισορροπίας που ελαττώνουν σε σημαντικό βαθμό την λειτουργικότητα του ατόμου.

     Η φυσικοθεραπεία μπορεί  να βοηθήσει στη διαχείριση των κινητικών δυσλειτουργιών. Μέσα από την θεραπευτική άσκηση, την κινητική επανεκπαίδευση και άλλες τεχνικές αντιμετώπισης συμπτωμάτων η φυσικοθεραπεία βοηθά τους ασθενείς με σπάνια νευρολογικά νοσήματα να διατηρήσουν την ανεξαρτησία τους, την κινητικότητά τους και τη γενική τους καλή κατάσταση υγείας. Η συνεργασία επίσης μεταξύ φυσιοθεραπευτών, νευρολόγων και άλλων ειδικοτήτων υγείας, μπορεί να παρέχει ολιστική φροντίδα και καθοδήγηση στους ασθενείς με σπάνια νευρολογικά νοσήματα, έτσι ώστε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους.